2025.05.08 (Thu)
今天因為寶寶回診以及做超音波檢查, 所以我請假一整天
08:00 時太太網路查詢新生兒 21 項篩檢以及自費篩檢的結果
發現有項龐貝氏症的項目有問題, GAA:1.59, 正常值 > 2.1
太太查了一下龐貝氏症網路資料, 症狀蠻嚴重的, 肌肉會漸漸無力
太太就開始心情不好吃不下早餐, 甚至查網頁查到哭出來
我跟太太講好幾次說這只是初檢, 可能有偽陽性, 應該還有複檢來確認, 不用太擔心
並且今天早上剛好寶寶回診, 可以問兒科醫師怎麼處理
但是太太聽不進去, 一直問怎麼辦怎麼辦怎麼辦, 非常焦慮
到了 09:00 還是沒吃早餐, 寶寶今天早上醫院回診時間都快來不及了
最後太太可能聽進我講的話, 查了龐貝氏症篩檢偽陽性的資料
看到一篇網路文章分享初檢複檢龐貝氏症篩檢都有問題
做親子三人的基因檢查後才確認沒有龐貝氏症
太太終於如釋重負, 願意開始吃早餐了, 謝天謝地
10:30 我與太太抱著寶寶準時抵達醫院兒科門診診間
只是發現太太健保卡忘在月子中心護理站
我趕緊回去拿太太健保卡, 還好月子中心離醫院很近, 十分鐘就回到醫院兒科門診診間了
今天醫師看診時
首先問了龐貝氏症篩檢結果
醫師看了一下資料, 給我們看寶寶的複檢報告, 結果全部正常, 所以太太早上八點白哭了
然後向醫師再度確認是否有 RSV 長效期疫苗 Nirsevimab(Beyfortus) 的藥品現貨
還真的查到有藥品現貨, 馬上向醫師說要打, 一劑自費 $16000
醫師與護理師說下午寶寶做完超音波後再來兒科門診診間批價領藥注射疫苗
另外問醫師是否寶寶餵奶間隔可以從三小時拉長到四小時
醫師說要等寶寶一餐可以喝 80~90cc 再改成四小時餵奶
太太問醫師寶寶的吸吮能力何時可以親餵母乳
醫師回答現在就可以
還問了醫師
若母乳不足何時可換配方奶?
以及換配方奶的話目前的四種藥品仍需服用嗎?
看完寶寶兒科門診回到月子中心時大約 11:15
寶寶放回月子中心護理站
只是月子中心護理長問我們寶寶的益生菌益腹寧剩半天的量
醫師有沒有開新的益生菌給我們
我趕緊回醫院兒科門診找醫師詢問這件事情
醫師說益生菌有吃的確比較好, 幫我們開了一個月的量, 自費 $1400
護理師建議我們下午做完超音波打完疫苗再去領藥比較好, 因為藥要冷藏保存
午餐就近吃了木鳴拉麵的魚貝系叉燒豬拉麵 $280
下午 13:30 從月子中心抱著寶寶走路前往醫院
寶寶超音波檢查單預定是 14:00 髖關節, 14:30 腹部, 15:00 腎臟
髖關節超音波檢查因為我們提早到, 所以在 14:00 就檢查完成
只是腹部與腎臟超音波就要排隊等叫號
一直到了 15:00 才做完腎臟超音波接著要做腹部超音波
這時我去月子中心拿護理站溫好的母乳
15:15 回到醫院時太太找了醫院的哺集乳室, 就在那邊餵寶寶喝奶
15:45 餵完寶寶, 回到兒科門診診間準備打 RSV 疫苗
護理師先幫我們做衛教, 然後去櫃台批價領藥之後, 去注射室施打疫苗
疫苗的針一戳進寶寶大腿, 寶寶馬上號啕大哭
幫寶寶壓棉花止血的期間仍然哭個不停, 但也只能盡量安撫
16:15 打完疫苗回到月子中心
17:00 回到老家拿寶寶健保卡, 戶口名簿正本
20:00 回到月子中心
一回來我馬上出發走路去中山運動中心踩腳踏車做運動
好久沒運動流汗了
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